Month: October 2024

10 desafios que quienes vivimos con Esclerosis Múltiple debemos enfrentar

Las dos cosas que más disfrutaba en mi vida eran caminar y escribir / publicar cosas que esperaba tuvieran un impacto positivo en la vida de las personas que me obsequian su atención y su tiempo leyéndome. Como publiqué en otra página recientemente, tu atención es como el oro. Invaluable.

Tu atención es el oro tras el que están los anunciantes en el mundo PTC

Ahora enfrento esta condición de Esclerosis Múltiple. Aunque ha habido muchas cosas que la enfermedad me ha quitado, dos cosas que la enfermedad me quitó fueron la caminata y la escritura. No me los quitó completamente, mi pierna derecha me causa problemas al caminar, mi cerebro no puede controlarla bien en especial cuando hace calor. Además de que se pone muy tensa y mi cerebro no puede relajarla (espasticidad se llama esto). Y mi brazo izquierdo se durmió un día y duro año y medio durmiendo, ahora está despierto pero ni de chiste tiene la destreza que alguna vez tuvo, escribo mucho más lento ahora.

En fin, dejo aquí una lista de diez de los peores desafíos que debemos enfrentar.

1. Síntomas impredecibles: Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar ampliamente, lo que puede llevar a incertidumbre en las actividades diaria y vuelve difícil planear el día. Esto es frustrante y agotador.

2. Fatiga crónica: Uno de los síntomas principales de la Esclerosis Múltiple es la fatiga. Esta fatiga debilitadora puede interferir con el trabajo y con la vida social, volviendo aún la más simple tarea abrumadora. Y esta fatiga no se vá tomando una siesta, y a veces llega de pronto, yo le llamo golpe de cansancio pero es básicamente sentirse de pronto muy cansado.

3. Deficiencias cognitivas: La Esclerosis Múltiple puede afectar la memoria, la atención y las habilidades para resolver problemas, complicando las tareas de cada día aumentando los sentimientos de frustración. La primera entrada en mi diario donde mencioné que sentía que algo no estaba bien en mi cerebro fue en el 2016, como 6 años antes de que fuera diagnosticado.

4. Limitaciones físicas: Conforme la condición progresa, los problemas de movilidad pueden aumentar, lo que requiere cosas que nos sirvan como asistencia o hacer modificaciones a nuestro entorno en el que vivimos. Personalmente ahora llevo bastón conmigo todo el tiempo, el cual no siempre es requerido, los síntomas a veces son intermitentes, hay días perfectos, hay días horribles. Ademas luego de décadas ahora si fue instalado un pasamanos donde vivo.

5. Desafíos emocionales: El peso emocional de vivir con una enfermedad crónica, ya sea la Esclerosis Múltiple, la diabetes o cualquier enfermedad crónica puede llevar a ansiedad, depresión o a aumentar los sentimientos de aislamiento. Personalmente desde que tengo esto me he vuelto muy aislado mientras que era muy activo socialmente antes.

6. Aislamiento Social: Las limitaciones físicas y la imprevisibilidad de los síntomas vuelven difícil el socializar, lo que lleva a sentimientos de soledad y desconexión de amigos y familia. Bueno, en mi caso ha sido un arma de dos filos, disfruto mucho estar solo, esta enfermedad me dió la excusa perfecta. Aún siendo como soy, a veces si pega la soledad.

7. Peso Financiero: El costo asociado con el tratamiento, los medicamentos y la posible pérdida de ingresos debido a la discapacidad puede crear un nivel de estrés financiero significativo. No comentaré lo que opino de esto en mi experiencia personal…

8. Estígma y Falta de Entendimiento: Las personas que viven con Esclerosis Múltiple usualmente enfrentan estigma o falta de entendimiento de otros sobre su (nuestra) condición, lo que puede llevar a sentimientos de alienación (sentirnos como extraterrestres en un planeta extraño).

9. Problemas de acceso al cuidado de la salud: Navegando el sistema de salud para el tratamiento y el apoyo puede ser desafiante debido a los largos tiempos de espera y a los recursos inadecuados. Yo, para hacerlo aún más interesante, me he movido entre países y entre sistemas de salud. Creo que tengo tantas experiencias que podría escribir un libro. Esta es otra cosa que afecta, si encuentras un sistema de salud que te cuida, la idea es que nunca te muevas, quedas encadenado/encadenada por el seguimiento que recibes.

10. Miedo de Progresión: La incertidumbre que incumbe el progreso de la enfermedad crea ansiedad sobre el futuro, incluyendo preocupaciones sobre la dependencia de otros para nuestro cuidado.

Estos desafíos remarcan las complejidades de vivir con Esclerosis Múltiple (usualmente solo llamada EM). Yo he encontrado buenos recursos así como ejercicios de rehabilitación para mi caminata y para mi mano y he recibido mucho apoyo. Si deseas o necesitas hablar al respecto puedes enviar un mensaje en el Facebook de la página, o si deseas algo más confidencial tengo una dirección de correo electrónico solo para la esclerosis múltiple: em@xcuriosidades.com o ms@xcuriosidades.com si quieres escribir en inglés.

10 cosas con las que las mujeres están lidiando que nosotros, siendo hombres. no consideramos

Esta publicación es en reconocimiento al increíble esfuerzo y dedicación que las mujeres ponen en todo lo que hacen. Estoy feliz porque México tiene su primera presidenta en la historia, pero aún hay mucho por hacer y por lograr. Tengo a mi madre y a mis hermanas y todas han tenido que lidiar con un campo de juego disparejo, con reglas diferentes para ellas y para nosotros los hombres. Y aún con reglas tan diferentes muchas veces nos ganan.

1. Preocupación por la seguridad. Nosotros los hombres andamos por la calle sin lidiar con acoso al pasar junto a un grupo de mujeres o de hombres, ah pero una mujer pasa junto a un grupo de hombres y llueven los comentarios denigrantes. Podemos ser mejores. Podemos  demostrar el respeto que no solo se merecen pero que se han ganado.

2. Salud menstrual. Mes con mes tienen que lidiar con algo que es una parte vital en nuestro proceso reproductivo, y no es fácil y nosotros no tenemos que manejar eso. Además de todo lo físico, deben lidiar con el estigma social. Y aún así, sangrando, hacen su trabajo, cuidan de nuestros hijos, y hasta de nosotros

Siempre encontré gracioso como en el trailer de la película de Batman vs Superman Batman le dice a Superman: “Dime: ¿Sangras?” Porque para nosotros sangrar es algo muy grande. Menos mal que no le hizo esa pregunta a la Mujer Maravilla o a cualquiera de las 2127238990 mujeres que menstrúan a finales del 2024. Creo que estaría en shock total.

3. Sesgo en el lugar de trabajo. Las mujeres no son promovidas, reclutadas y pagadas apropiadamente.

4. Trabajo no pagado. Generalmente las mujeres llevan la carga de mantener un hogar. Tareas doméstica y cuidado de los niños y personas que requieren atención, impactando la progresión de su carrera y su salud mental.

5. Derechos reproductivos: Tener el acceso necesario al cuidado de la salud reproductiva sigue siendo un desafio. En mi humilde opinión decisiones sobre su salud reproductiva debería dejarse en manos de las mujeres y los hombres deberíamos guardarnos nuestra opinión sobre decisiones que no nos afectan a nosotros pero las afectan mucho a ellas.

6. Estigma de la salud mental: Por lo general las mujeres experimentan más desafíos pero no buscan ayuda debido al estigma. Sobran los hombres que se vuelcan en llamarlas “locas” por cualquier cosa. Eso no está bien y buscar ayuda por algo no vuelve a ninguna mujer loca, espero busquen ayuda cuando necesiten buscar ayuda y nunca sean juzgadas, por nadie, por hacerlo.

7. Manejo de la Menopausia: Muchos lugares de trabajo no tienen ninguna especie de apoyo para una mujer experimentando menopausia, y esto afecta o puede afectar su vida de trabajo y su bienestar.

8. Discriminación en el cundado nde la salud: las mujeres experimentan sesgos en el tratamiento médico, lo que lleva al cuidado inadecuado para condiciones que son únicas para ellas.

9. Expectativas sociales: Las presiones sociales en lo concerniente a su apariencia y comportamiento pueden crear mucho más estrés en las mujeres que en los hombres. Mi aspecto actual mientras escribo estos artículos no es el más adecuado, pero puedo solo tomar mi chaqueta y mi bastón y salir por ahí. ¿Y cómo me veo?, ah, como un hombre que ha estado en casa descansando (eso no obvio), pero las mujeres son criticadas y estresadas por no estar bien arregladas y verse radiantes.


10. Representación adecuada en el liderazgo: Algo que espero esté cambiando en este momento en México. Tenemos presidenta ahora.

Ouch! 10 cosas que también duelen además de golpear el dedo pequeño del pie

Si has vivido el tiempo suficiente seguramente ya aprendiste que como humanos hemos crecido con dedos pequeños en los pies con el propósito de golpearlos en alguna esquina u objeto y sentir dolor. Lo siento, ese es su propósito y aún no llega alguien que me demuestre lo contrario.

Pero tenemos otras opciones para hacernos experimentar dolor…

1. Machucarnos un dedo.

2. Golpearnos la cabeza con algo.

3. Golpearnos el nervio cerca del codo.

4. Pisar un objeto en el suelo. Un lego me llega a la memoria, pero puede ser cualquier pequeño objeto. No caminamos mirando para abajo, y si lo hacemos no es bueno para la postura, así que algo hemos de pisar en el suelo.

5. Quemarnos con algo, no hablo de incendiarse obvio, pero a veces tocamos algo sin pensar en su temperatura en ese momento.

6. Golpearnos la rodilla con algo.

7. Cortarnos con un papel.

8. Un calambre. Mantente hidratado y no olvides comer un plátano a veces por ser rico en potasio, si lo olvidas tu cuerpo te lo recordara, y no de una manera agradable.

9. Sensibilidad en un diente. En particular algo frio puede recordarte esa sensibilidad.

10. Sufrir un esguince de tobillo.

Comparto esto para que sepas que no estás solo o sola con tu dolor.

Cosas que nunca le preguntamos a las personas con diabetes, y creo que deberíamos

Si tienes la dicha de no vivir con diabetes hay cosas que nunca pasan por tu mente, al igual que por la mente de la sociedad en general. Sin embargo, algunas de estas cosas son de tan vital importancia para quienes viven con esta enfermedad que no pueden no pensar en ello, todo el tiempo.

Estas son dos preguntas que podrían ayudar a mejorar tu relación, ya sea familiar, de amistad o romántica.

1. – ¿Cómo ha estado tu azúcar hoy?

Yo no tengo esta enfermedad, yo no pienso en mi azúcar, solo tomo algo que se vea bien para comerlo, lo como, y eso fue todo. Pero para alguien que vive con diabetes, esto no es posible. No solo deben de pensar al respecto, deben medir su nivel de azúcar en la sangre (su glucosa), deben ver la cantidad de carbohidratos en lo que comen (o hidratos de carbono como lo llaman algunos), y entonces decidir si comerlo, y si comerlo ahora o quizá más tarde. A veces no pueden comerlo por más hambrientos que estén.

Y nosotros, ni lo pensamos y actuamos como si no fuera nada importante.

Preguntarle el estado de su azúcar, ahora o durante el día, o la noche, puede demostrar que también es importante para nosotros algo que para esa persona es tan importante.

Y nosotros lo preguntaremos y lo olvidaremos, ellos no. Pero quizá recuerden que preguntamos, y quizá lo comencemos a hacer más habitualmente, por que el azúcar no es importante para nosotros, pero la persona sí.

2. ¿Cómo está tu insulina?

Ahora hay dispositivos que administran la insulina, pero aún con uno de estos dispositivos se requiere algo de trabajo. Es muy importante proveer insulina antes de comer por ejemplo. No siempre pregunto, lo olvido, pero ocasionalmente le pregunto antes de comer a una persona con diabetes cómo está su insulina. Previene el que el nivel de azúcar se dispare después de comer.

Es muy complicado vivir con eso, es un peso muy grande que hay que cargar a donde quiera que se vaya. Espero que al menos podamos hacerles ver que su peso que cargan no es completamente invisible para nosotros y no somos indiferentes.