Las dos cosas que más disfrutaba en mi vida eran caminar y escribir / publicar cosas que esperaba tuvieran un impacto positivo en la vida de las personas que me obsequian su atención y su tiempo leyéndome. Como publiqué en otra página recientemente, tu atención es como el oro. Invaluable.
Ahora enfrento esta condición de Esclerosis Múltiple. Aunque ha habido muchas cosas que la enfermedad me ha quitado, dos cosas que la enfermedad me quitó fueron la caminata y la escritura. No me los quitó completamente, mi pierna derecha me causa problemas al caminar, mi cerebro no puede controlarla bien en especial cuando hace calor. Además de que se pone muy tensa y mi cerebro no puede relajarla (espasticidad se llama esto). Y mi brazo izquierdo se durmió un día y duro año y medio durmiendo, ahora está despierto pero ni de chiste tiene la destreza que alguna vez tuvo, escribo mucho más lento ahora.
En fin, dejo aquí una lista de diez de los peores desafíos que debemos enfrentar.
1. Síntomas impredecibles: Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar ampliamente, lo que puede llevar a incertidumbre en las actividades diaria y vuelve difícil planear el día. Esto es frustrante y agotador.
2. Fatiga crónica: Uno de los síntomas principales de la Esclerosis Múltiple es la fatiga. Esta fatiga debilitadora puede interferir con el trabajo y con la vida social, volviendo aún la más simple tarea abrumadora. Y esta fatiga no se vá tomando una siesta, y a veces llega de pronto, yo le llamo golpe de cansancio pero es básicamente sentirse de pronto muy cansado.
3. Deficiencias cognitivas: La Esclerosis Múltiple puede afectar la memoria, la atención y las habilidades para resolver problemas, complicando las tareas de cada día aumentando los sentimientos de frustración. La primera entrada en mi diario donde mencioné que sentía que algo no estaba bien en mi cerebro fue en el 2016, como 6 años antes de que fuera diagnosticado.
4. Limitaciones físicas: Conforme la condición progresa, los problemas de movilidad pueden aumentar, lo que requiere cosas que nos sirvan como asistencia o hacer modificaciones a nuestro entorno en el que vivimos. Personalmente ahora llevo bastón conmigo todo el tiempo, el cual no siempre es requerido, los síntomas a veces son intermitentes, hay días perfectos, hay días horribles. Ademas luego de décadas ahora si fue instalado un pasamanos donde vivo.
5. Desafíos emocionales: El peso emocional de vivir con una enfermedad crónica, ya sea la Esclerosis Múltiple, la diabetes o cualquier enfermedad crónica puede llevar a ansiedad, depresión o a aumentar los sentimientos de aislamiento. Personalmente desde que tengo esto me he vuelto muy aislado mientras que era muy activo socialmente antes.
6. Aislamiento Social: Las limitaciones físicas y la imprevisibilidad de los síntomas vuelven difícil el socializar, lo que lleva a sentimientos de soledad y desconexión de amigos y familia. Bueno, en mi caso ha sido un arma de dos filos, disfruto mucho estar solo, esta enfermedad me dió la excusa perfecta. Aún siendo como soy, a veces si pega la soledad.
7. Peso Financiero: El costo asociado con el tratamiento, los medicamentos y la posible pérdida de ingresos debido a la discapacidad puede crear un nivel de estrés financiero significativo. No comentaré lo que opino de esto en mi experiencia personal…
8. Estígma y Falta de Entendimiento: Las personas que viven con Esclerosis Múltiple usualmente enfrentan estigma o falta de entendimiento de otros sobre su (nuestra) condición, lo que puede llevar a sentimientos de alienación (sentirnos como extraterrestres en un planeta extraño).
9. Problemas de acceso al cuidado de la salud: Navegando el sistema de salud para el tratamiento y el apoyo puede ser desafiante debido a los largos tiempos de espera y a los recursos inadecuados. Yo, para hacerlo aún más interesante, me he movido entre países y entre sistemas de salud. Creo que tengo tantas experiencias que podría escribir un libro. Esta es otra cosa que afecta, si encuentras un sistema de salud que te cuida, la idea es que nunca te muevas, quedas encadenado/encadenada por el seguimiento que recibes.
10. Miedo de Progresión: La incertidumbre que incumbe el progreso de la enfermedad crea ansiedad sobre el futuro, incluyendo preocupaciones sobre la dependencia de otros para nuestro cuidado.
Estos desafíos remarcan las complejidades de vivir con Esclerosis Múltiple (usualmente solo llamada EM). Yo he encontrado buenos recursos así como ejercicios de rehabilitación para mi caminata y para mi mano y he recibido mucho apoyo. Si deseas o necesitas hablar al respecto puedes enviar un mensaje en el Facebook de la página, o si deseas algo más confidencial tengo una dirección de correo electrónico solo para la esclerosis múltiple: em@xcuriosidades.com o ms@xcuriosidades.com si quieres escribir en inglés.